Une mÁere tÂemoigne de la maladie de sa fille. ThaÈis a 2 ans lorsque les mÂedecins dÂecouvrent qu'elle est atteinte d'une maladie gÂenÂetique orpheline : la leucodystrophie. Ce rÂecit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le mÂedecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association europÂeenne contre les leucodystrophies.